De dezembro a dezembro: a vida além do HIV

Na capa desta matéria, é possível ver pessoas em suas rotinas normais em uma cidade, caminhando, passeando com o cachorro, andando de bicicleta… A vida de quem vive com o HIV e o trata é como a de qualquer outro, mas, ainda sim, tem que encarar os estigmas constantes da sociedade. Assim, campanhas como o Dezembro Vermelho surgem para ajudar a reverter esse cenário.

O Dezembro Vermelho é uma campanha nacional instituída pela Lei nº 13.504/2017, que marca a mobilização e luta contra o HIV, a Aids e outras infecções sexualmente transmissíveis (ISTs). Ao longo de dezembro, um conjunto de atividades e mobilizações relacionadas ao enfrentamento dessas infecções são organizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), administrações públicas, bem como entidades da sociedade civil, que, juntos, promovem iluminação de prédios com luzes vermelhas, realização de palestras, atividades educativas e de eventos de conscientização, veiculação de campanhas na mídia etc.

E você sabe de onde vieram os estigmas sobre o HIV e a Aids? Vem entender todo o contexto por trás disso!

Epidemia

A situação atual dos casos de infecção por HIV é classificada como uma epidemia global devido à sua disseminação generalizada em todo o mundo e ao impacto significativo que tem na saúde pública. 

Os primeiros casos de infecções foram registrados entre os anos de 1977 e 1978, em diversas partes do mundo, como Estados Unidos, Haiti e nações da África Central, como a República do Congo. No Brasil, o primeiro diagnóstico de HIV ocorreu na década de 80 e, segundo informações oficiais, o contágio foi causado por uma transfusão de sangue. 

Nesse período, a infecção foi nomeada como “Doença dos 5H”, a letra H representando homossexuais, hemofílicos (pessoa portadora de um distúrbio em que o sangue não coagula normalmente), haitianos, heroinômanos (usuários de heroína injetável) e hookers (profissionais do sexo, em inglês).

Essa história fez a sociedade pensar de forma preconceituosa acerca das pessoas que adquirem o HIV/Aids, já que reforça o estereótipo de que quem tinha mais chance de se infectar eram os homens homossexuais. 

A grande mídia ajudou, intitulava e divulgava a doença como “peste gay”, restringindo-a aos homossexuais, de modo pejorativo. Foi só em 1991 que a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou que já haviam morrido cerca de 10 milhões de pessoas por conta da epidemia, e, entre elas, também estavam heterossexuais.

Dados coletados pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids (Unaids) estimam que cerca de 40 milhões de pessoas tenham morrido em decorrência da Aids. Depois da perda de nomes reconhecidos como os músicos Cazuza, Renato Russo, Freddie Mercury, os sociólogos Michel Foucault e Herbert de Souza (conhecido como Betinho) e de uma quantidade significativa da população, hoje, é muito raro alguém morrer por complicações do HIV, tendo em vista as diversas formas de tratamento disponíveis para se viver bem, mesmo com o vírus. 

Diferença entre HIV e Aids

HIV é a sigla em inglês do vírus da imunodeficiência humana. Ele pode levar à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, que deu origem à sigla Aids. Apesar de estarem relacionados, o HIV e a Aids não são a mesma coisa. O HIV é um vírus que ataca o sistema imunológico, mais especificamente os linfócitos T CD4+, que são as células responsáveis por ajudar o organismo a combater diversos tipos de infecções. Conforme o vírus se replica no interior dessas células, elas vão sendo destruídas, e a imunidade do indivíduo é comprometida. A Aids é a fase mais avançada da infecção pelo HIV. Ela se manifesta quando o sistema imunológico está gravemente danificado e a pessoa é mais suscetível a adoecer.

A questão é que a resposta do corpo às infecções é menos eficaz do que o organismo de alguém que não tem o HIV, dificultando o tratamento e a recuperação. Por isso, o uso dos medicamentos antirretrovirais se mostra indispensável, porque algumas dessas infecções, chamadas de “oportunistas”, podem afetar órgãos vitais como pulmões, cérebro, olhos e sistema nervoso, resultando em complicações graves e fatais.

No áudio abaixo, a professora Gilselena Kerbauy, do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina (UEL), fala, detalhadamente, sobre como ocorre a replicação do HIV até chegar ao quadro de Aids: 

Como acontece a transmissão HIV

O HIV pode ser transmitido por meio de várias maneiras, não só pelas relações sexuais, como é geralmente associado. É de extrema importância que se tenha em mente quais são essas formas, não só para a proteção, mas, também, para quebrar estigmas. O infográfico a seguir indica as principais formas de transmissão do HIV.

Diante do que foi exposto no quadro acima, é totalmente válido destacar que o HIV não é transmitido por meio de contato casual como toques, beijos, abraços, apertos de mão, compartilhamento de talheres, tosse ou espirros. Em razão disso, não tem nenhum sentido que exista o receio de estar próximo de pessoas vivendo com HIV ou tocar em algo que ela tenha tocado, por exemplo. A desinformação a respeito dos modos de transmissão só colaboram para a discriminação contra quem vive com HIV. 

Como o HIV é diagnosticado

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece gratuitamente testes para diagnóstico da contaminação por HIV, que deve ser feito após qualquer situação de risco como uma relação sexual sem preservativo. A professora Gilselena destaca que o Brasil é referência internacional de testagem e de tratamento da infecção pelo HIV. 

“No Brasil, contamos com os Centros de Testagem e Aconselhamento, um serviço do SUS que está vinculado à rede primária de atenção à saúde, na maior parte das cidades brasileiras. São centros que estão disponíveis para fazer testes rápidos e distribuir autotestes e preservativos. Além disso, vários hospitais do SUS têm equipamentos de ponta para fazer o diagnóstico laboratorial do HIV”, explica. 

O serviço efetua a coleta de sangue e encaminha ao laboratório para processamento dos exames. Já os testes rápidos podem ser feitos com a coleta de uma pequena gota de sangue da ponta do dedo ou com uma amostra de saliva, e apresentam o resultado no prazo máximo de 30 minutos. Os autotestes são similares aos testes rápidos, mas oferecem a possibilidade de o indivíduo fazê-lo em casa ou onde se sentir confortável e seguro, também coletando o sangue ou a saliva. 

Mesmo se o resultado der negativo, nem sempre ele realmente é. Por que isso acontece? Todos os testes têm um período conhecido como “janela diagnóstica”, que é o tempo entre a exposição ao vírus e a detecção do marcador da infecção (antígeno ou anticorpo). Isso significa que, mesmo se alguém estiver infectado, o teste pode mostrar um resultado negativo se estiver dentro do período de janela, ou seja, em um momento que o vírus ainda não pode ser detectado pelos exames. Logo, se houver suspeita de infecção e o resultado do teste for negativo, é recomendado repeti-lo após, pelo menos, 30 dias.

O tratamento para quem vive com HIV 

O Ministério da Saúde aponta que 190 mil pessoas que sabem que estão infectadas pelo HIV ainda não iniciaram o tratamento, apesar do Brasil ser referência no assunto. O uso da medicação recomendada protege o sistema imunológico do ataque viral.  Por isso, a utilização regular dos antirretrovirais é fundamental para promover uma melhor qualidade de vida às pessoas que vivem com HIV e controlar as doenças oportunistas no estágio da Aids.

Com o avanço dos estudos científicos, a quantidade de remédios a ingerir, a frequência e os efeitos colaterais provocados por eles vêm diminuindo progressivamente. Ou seja, nos dias de hoje, não se usa mais o conhecido ‘coquetel’, que consistia na ingestão de inúmeros comprimidos ao dia. “Atualmente, o tratamento recomendado pelo Ministério da Saúde consiste em dois fármacos, que podem estar em comprimidos separados ou combinados. Raramente os usuários relatam ter efeitos colaterais”, pontua Gilselena.

A professora também menciona a criação do Serviço de Assistência Especializada (SAE), que é exclusivo para o tratamento de HIV, e conta com uma equipe de médicos infectologistas, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e alguns nutricionistas para atender quem convive com o vírus. E, desde os anos 90, o SUS disponibiliza, gratuitamente, os medicamentos antirretrovirais.

A docente da UEL explica que os remédios agem bloqueando a reprodução do vírus nos linfócitos ativos na corrente sanguínea, e que os indivíduos que fazem seu uso diário têm a imunidade normalizada e atingem a supressão viral, ficando livres do HIV nos fluidos corpóreos. Dos 731 mil pessoas diagnosticadas no Brasil e que estão em tratamento, 95% não têm a detecção da carga viral. Isso significa que, por meio da utilização dos medicamentos adequados, essas pessoas conseguiram atingir um estado em que a quantidade do vírus no organismo se tornou indetectável nos exames laboratoriais – que são feitos a cada seis meses ou anualmente – e, portanto, ele se torna intransmissível. 

É nessa condição, por exemplo, que uma gestação sem o risco do bebê ser infectado pelo HIV vira uma realidade. “Se a pessoa em supressão viral desejar ter filhos, pode tentar pelos métodos normais, considerando que deixam de transmitir pelas relações sexuais.. Vale ressaltar que o status de não detectável ou não transmissível depende do uso diário dos antirretrovirais, e não cura a infecção”, reforça. 

Embora haja o acesso gratuito ao tratamento do HIV, alguns desafios seguem existindo. O receio do estigma e da discriminação, muitas vezes, impede que as pessoas busquem atendimento e tratamento, atrasando o diagnóstico e comprometendo o cuidado. Além disso, os horários de funcionamento dos serviços de saúde, a localização e as barreiras econômicas podem criar mais dificuldades.

Doença crônica

O professor, ator e produtor cultural Renan Bonito Pereira relata que seu acesso ao tratamento antirretroviral sempre ocorreu normalmente. “De forma geral, é muito simples, as equipes são muito bem instruídas, o sistema funciona muito bem, eu nunca tive problema, mesmo mudando de um estado para o outro”. 

Pereira é morador da cidade de Jacarezinho, no Paraná, e revelou como é ser uma pessoa vivendo com o HIV. Conta que os diagnosticados, muitas vezes, não falam para os familiares sobre a questão, por causa do imaginário construído ao longo da história. Muitos ainda acreditam que somente homens que fazem sexo com homens podem adquirir o vírus ou que alguém se infectaria ao abraçar, tocar ou beijar uma pessoa com HIV.

A informação é o melhor caminho para se combater os preconceitos e ensinar a população, que esses conceitos antiquados, são inverdades e não mais aceitos. Renan participou ativamente de projetos que buscam, por meio da conscientização e divulgação de informações, construir uma rede de acolhimento para quem vive com o HIV.

O produtor cultural já esteve na organização da Marcha LGBTQIAPN+ de Jacarezinho, que reuniu milhares de pessoas da cidade para celebrar a diversidade. Também se envolveu na Organização Não Governamental (ONG), sem fins lucrativos, Núbia Rafaela Nogueira, que foi criada com o objetivo de acolher, atender e garantir a cidadania das pessoas LGBTs, profissionais do sexo, pessoas vivendo com o HIV, independentemente da identidade de gênero e da orientação sexual.

Renan Bonito Pereira evidencia que, como qualquer outra doença crônica, a infecção pelo HIV tem tratamento e ele espera que a sociedade entenda com o tempo que “nós temos em nossas famílias que tratam inúmeras doenças crônicas, desde pressão alta a questões asmáticas. Doença crônica é aquela que você precisa tratar pelo resto da vida, não existe cura. A infecção pelo HIV também não tem cura, assim como pressão alta não tem cura, como diabetes não tem cura”.

Pereira chama atenção para a questão dos estereótipos existentes de quem tem HIV é homossexual, não se cuida, é periférico, entre outros julgamentos preconceituosos. Segundo o ator, “a sociedade ainda não está preparada para, de fato aceitar, a infecção pelo HIV como uma doença crônica, porque é mais fácil manter os corpos abjetos¹”.

Esse preconceito já o colocou em situações dramáticas. Durante seu trabalho na ONG, por exemplo, aconteceu de pedirem a ele para buscar a medicação de outras pessoas na rede pública, porque elas não queriam ir até o local de distribuição com medo de sofrerem com os estigmas.

Prevenção Combinada é a solução

Por isso, a prevenção combinada é uma estratégia abrangente que busca reduzir o número de novas infecções pelo HIV e melhorar o cuidado e o suporte para pessoas que já vivem com o vírus. Essas ações podem ser organizadas de acordo com as características individuais de cada um, levando em conta suas particularidades e o contexto em que se inserem. Todas elas estão representadas na Mandala de Prevenção Combinada, como mostra a figura abaixo.

Assim, entre os métodos que podem ser combinados, estão a testagem regular para o HIV; a prevenção da transmissão vertical (quando a gestante vive com o vírus e pode haver a transmissão para o bebê); o tratamento das Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs) e das hepatites virais; a imunização para as hepatites A e B; a redução de danos para usuários de álcool e outras drogas; a Profilaxia Pré-exposição (PrEP); a Profilaxia Pós-exposição (PEP); e o tratamento para todas as pessoas que já vivem com HIV.

Algumas dessas ferramentas a população já ouviu falar, mas o que muita gente não conhece e são um grande diferencial para a prevenção do contágio pelo HIV é a PrEP e a PEP. A Profilaxia pré-exposição envolve o uso diário de medicamentos antirretrovirais para prevenir a infecção pelo HIV em pessoas com maior chance de exposição ao vírus, ou seja, elas se preparam antes de ter uma relação sexual de risco para o HIV. “Pode ser que até aconteça a invasão pelo HIV, mas o vírus não deposita material genético, não vai se replicar e instituir uma infecção crônica. Mas, tem que estar ciente da possibilidade de ter outras ISTs, como gonorreia e sífilis, por não usar a camisinha”, salienta a professora Gilselena. 

A Profilaxia Pós-exposição, por sua vez, é a utilização da medicação antirretroviral após qualquer situação em que exista a exposição ao HIV. O remédio age impedindo que o vírus se estabeleça no organismo, por isso a importância de iniciar esta profilaxia dentro do prazo de até 72 horas. O tratamento com o remédio dura 28 dias e a pessoa tem que ser acompanhada pela equipe de saúde, inclusive, após esse período realizando os exames necessários.

Ambas as profilaxias são distribuídas pelo SUS. Para ter acesso a elas, deve-se procurar uma unidade de saúde pública. Lá, profissionais de saúde poderão avaliar a situação individual e fornecer as orientações necessárias sobre o início do tratamento. O acompanhamento médico é crucial durante todo o período de PrEP ou PEP.

Ações de acolhimento e de conscientização fazem a diferença

Diante do cenário descrito acima, a implementação de ações de acolhimento e de conscientização em relação ao contágio pelo HIV, como as que ocorrem durante o Dezembro Vermelho, é crucial. Em primeiro lugar, desempenham um papel indispensável na quebra de estigmas e na redução da discriminação associada ao vírus. Ao promover uma compreensão mais profunda da transmissão do HIV contribuem para a criação de ambientes mais inclusivos e respeitosos.

Além do mais, o acolhimento fornece um suporte psicossocial para as pessoas que convivem com o vírus. O diagnóstico pode ser desafiador emocionalmente e um ambiente acolhedor oferece um espaço seguro para compartilhar experiências, medos e preocupações, sendo vital para o bem-estar mental e emocional das pessoas que vivem com HIV.

O incentivo ao acesso aos serviços de saúde é outra razão para a realização de movimentos que procuram conscientizar a população. Informando as pessoas sobre a disponibilidade de testes, medicamentos e aconselhamento, os atos de conscientização incentivam a procura por esses serviços essenciais. Isso não apenas facilita o diagnóstico precoce, mas também colabora na adesão ao tratamento.

Gilselena e Renan são parte disso. A pesquisadora coordena o projeto “Viva PositHIVo”, do Departamento de Enfermagem da UEL, que desenvolveu um material educativo para promoção da saúde durante as consultas das pessoas que vivem com HIV. A ferramenta possui patente depositada no Instituto Nacional da Propriedade Industrial (Inpi) e é composta por um conjunto de peças que representam a corrente sanguínea, o vírus HIV, as células de linfócitos T CD4+, os comprimidos do tratamento antirretroviral e a ação dos antirretrovirais.

“O intuito é explicar para a pessoa o que acontece no organismo dela e como controlar o HIV tomando remédio. Quando eu comecei trabalhar dessa forma, levando a educação em saúde para as pessoas, tudo fez muito sentido. As pessoas não entendem a microbiologia, o HIV é invisível, é microscópico, então, quando você faz um tabuleiro, bota as peças, explica que no sangue dela acontece aquilo, que o remédio faz aquele trabalho, que ela vai ficar indetectável e intransmissível, que ela vai ter uma vida com qualidade, com saúde, a gente tira um peso muito grande. Levar conhecimento é uma forma de você tirar o estigma da pessoa, dar ferramentas para ela encarar seu diagnóstico com responsabilidade. Fez muito sentido para mim como enfermeira realizar esse trabalho”, informa a coordenadora.

Veja o vídeo que ilustra o funcionamento do material desenvolvido:

Já Renan, alguém que vive com HIV e que está envolvido na garantia dos direitos dessas pessoas, obteve muito dos seus conhecimentos sobre a doença em virtude de sua participação em projetos de acolhimento e de conscientização, como na ONG Núbia Rafaela Nogueira. “Através da ONG, eu acabei não só me envolvendo em projetos culturais, mas, sobretudo, em projetos de cidadania, assistência social e de saúde, que é onde eu tive a oportunidade de participar na construção de políticas públicas aqui no município. Então, assim, acho que todo o conhecimento que eu tenho sobre HIV, hoje, para uma pessoa que não trabalha na área, digamos assim, é bastante extenso.”

Dado que a informação é essencial, neste Dezembro Vermelho, o C² traz a temática HIV/Aids nesta reportagem e em nosso podcast. No áudio, a gente aborda o assunto de uma maneira mais próxima do cotidiano: por meio do cinema. Trazemos dicas de filmes com pessoas vivendo com o vírus. No decorrer dos episódios, é possível compreender como as produções audiovisuais têm a capacidade de colocar assuntos como o HIV e a Aids em evidência e gerar reflexões na sociedade. Escute aqui!

EQUIPE DESTA PÁGINA
Texto: Maria Eduarda de Souza Oliveira e Maysa Ribeiro Macedo
Revisão: Ana Paula Machado Velho
Supervisão de texto: Ana Paula Machado Velho
Edição de áudio: Maysa Ribeiro Macedo
Arte: Hellen Vieira
Supervisão de arte: Tiago Franklin Lucena
Edição Digital: Gutembergue Junior

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A pesquisa que mencionamos contribui para os seguintes ODS:

Glossário

1. Abjeto: Que ou o que não tem dignidade; desprezível, vil. ↩︎