“Saúde é o que interessa, o resto não tem pressa!” 

Há mais de 30 anos, o bordão do personagem Paulo Cintura da Escolinha do Professor Raimundo, programa de humor da televisão comandado por Chico Anísio, já acenava para o que hoje representa o universo fitness. Ou seja, um estado de saúde e bem-estar pode ser alcançado por atividades físicas e alimentação saudável.

Versão masculina brasileira da eterna musa fitness norte-americana Jane Fonda, que, nos anos 1980, anunciava a nova era do shake your body, ou ‘mexa-se’ em tradução livre, Paulo Cintura elevou o patamar da palavra saúde, geralmente associada ao estado de bem-estar físico. Com humor, ele ampliou o conceito que envolve não apenas a ausência de doenças, mas o equilíbrio físico, emocional e social. 

Hoje já se sabe que a saúde é fundamental para uma vida plena e satisfatória, permitindo que as pessoas realizem suas atividades diárias, alcancem seus objetivos e desfrutem de uma boa qualidade de vida. E aquele ‘o resto não tem pressa’ enfatiza que outras preocupações podem esperar.

Mas e quando a pessoa recebe o diagnóstico de uma doença crônica e autoimune como a Esclerose Múltipla (EM)? Precisa abandonar o ideal de uma ‘vida normal’? Absolutamente, não! 

No mundo, pelo menos 2,8 milhões enfrentam o desafio diário de viver com a EM. Segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 35 mil pessoas vivem com a doença no Brasil e os protocolos de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) seguem parâmetros internacionais. 

Desde 2006, 30 de agosto foi definido como o ‘Dia Nacional Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla’ para dar visibilidade à doença, informar a população e alertar para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.

Embora tenha sido descrita pela primeira vez em 1868, pelo médico francês Jean-Martin Charcot, ainda há muita desinformação e estigma no entendimento da EM. Ela é a doença neurológica que mais afeta jovens adultos no mundo. A média de idade em que as pessoas são diagnosticadas é entre 20 e 40 anos. A enfermidade acomete mais mulheres, em uma proporção de duas para cada homem diagnosticado.

A palavra “esclerose” vem do grego sklerosis, que significa “endurecimento”. Na medicina, o termo refere-se a um processo patológico em que tecidos ou órgãos passam por um endurecimento anormal. Geralmente, decorrente da substituição do tecido saudável por tecido fibroso ou com cicatrizes.

Com característica autoimune, seja por motivos genéticos ou ambientais, o próprio sistema imunológico começa a agredir a bainha de mielina, a camada de gordura que envolve as fibras nervosas na substância branca do cérebro e na medula espinhal. Isso compromete a função do Sistema Nervoso Central (cérebro e medula), atingindo diversas funções ligadas ao trânsito de informações dos neurônios para o resto do corpo. Quando esse caminho é prejudicado pelas lesões provocadas pela enfermidade, as informações se espalham gerando diversos sintomas.

Os chamados ‘surtos’ são crises inflamatórias que danificam a bainha de mielina causando cicatrizes, também denominadas de placas ou lesões. Há ainda, desde o início da doença, degeneração das próprias fibras nervosas. Os surtos ocorrem aleatoriamente, variando em número e frequência, de pessoa para pessoa.

E como toda doença autoimune e que provoca dor crônica, o diagnóstico da EM é complexo. Os sintomas se confundem com outros males: fadiga, distúrbios visuais e emocionais, rigidez e fraqueza muscular, desequilíbrio, alterações cognitivas e sensoriais, além de disfunção sexual, da bexiga e/ou do intestino e dificuldades com a fala e para engolir. A partir de exames laboratoriais e de imagem, como a ressonância magnética, é possível fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento com medicamentos antivirais. 

Porém, é preciso ir além da abordagem protocolar. Para pessoas que recebem o diagnóstico, a recomendação é uma mudança de estilo de vida para seguir em frente e buscar uma vida mais próxima do ‘normal’.

“Saúde é o que interessa!”

Entre as recomendações, a rotina de exercícios resistidos, ou seja, treinamento que combina exercícios físicos para dar resistência para o corpo, entra com a mesma força e compromisso que o tratamento com medicamentos. É quase como se a musculação fosse mais um dos ‘remédios’ contínuos, capazes de amenizar os sintomas e diminuir a gravidade e periodicidade dos surtos.

Esta é a tese que embasa o estudo do doutorando Cleverson José Bezerra Guedes, do Departamento de Educação Física (DEF), da Universidade Estadual de Maringá (UEM), que integra o Grupo de Estudos de Psicologia do Esporte e Desempenho Humano. A pesquisa, intitulada ‘Exercício físico em indivíduos vivendo com Esclerose Múltipla: aspectos psicofisiológicos’, investigou se o exercício físico pode ocasionar melhorias nos aspectos imunológicos, psicológicos e funcionais em indivíduos que estão vivendo com a doença.

 “A maior dificuldade que nós tivemos foi conseguir voluntários para o estudo, porque, devido aos problemas burocráticos com instituições públicas, a única forma de selecionar e conseguir entrar em contato com essas pessoas foi enfiar a cara em redes sociais, como grupos de Facebook, mensagens no Messenger e Instagram”, relembra Cleverson.

Ele conta que algumas pessoas não quiseram participar da pesquisa por motivos variados, entre eles, o temor de não conseguir cumprir o compromisso que previa sessões de musculação duas vezes por semana, por três meses, no campus sede da UEM. “Houve casos de quem não quis publicizar o diagnóstico por receio de perder o emprego e de preocupar a própria família, demonstrando que ainda há muita desinformação e preconceito em relação à doença”, ressalta Guedes.
Além de cartazes espalhados pelos estabelecimentos de saúde e consultórios médicos e onde mais foi permitido, o pesquisador conseguiu chamar atenção da mídia de Maringá e da região Noroeste do Paraná, que publicou um chamamento para recrutar participantes do estudo. “No final, conseguimos chegar a umas 90 pessoas e, destas, 36 aceitaram participar e finalizamos com 28”.

Com orientação da professora do DEF, Luciana Cristina Arantes, o estudo foi iniciado em agosto de 2024, após várias reuniões com os participantes para explicar os objetivos e a metodologia da pesquisa, que previa aplicação de questionários, coleta de sangue, avaliações motoras e funcionais.

“Nessa época também foi feito o sorteio de quem iria treinar musculação e quem seria do grupo controle, só com alongamento. O trabalho começou em 8 de setembro e finalizou na primeira semana de dezembro, quando fizemos as recoletas”, explica Cleverson.

No programa de exercícios, o pesquisador destaca que começou com uma carga baixa, como quando se inicia uma atividade física, como foco em pernas, braços, ombros e costas. “A gente acreditava que ia ter problema por questão de fadiga que eles tinham, mas não houve contratempos. Algumas pessoas conseguiram elevar bastante a carga conforme a gente foi evoluindo no programa. Outras, chegaram a cargas bem altas, até mais alta de quando a gente considera pessoas que não têm o diagnóstico, por exemplo”, relata.

Cleverson está na fase de organização e análise dos dados da investigação, que, além da parte prática, conta ainda com uma pesquisa, por meio de questionário pela internet, com 817 pessoas de todo o Brasil. “Os dados serviram de base para o estudo, em que detectamos que portadores de EM que são fisicamente ativos apresentam menores quadros de depressão e ansiedade, além de menores níveis de fadiga, o que possibilita terem menos dificuldades para as atividades cotidianas e, desta forma, apresentam melhor qualidade de vida”, esclarece Guedes.

Na fase de conclusão, ele está finalizando um artigo sobre a pesquisa e, ao mesmo tempo, a escrita da tese, que deve ser defendida no final do ano. “Foi um grande desafio, porque, na etapa de selecionar os participantes, eu tive dúvidas se iria conseguir o número ideal. Mas, no final, deu tudo certo e constatamos que o programa melhorou a qualidade de vida dos alunos e promoveu uma importante interação entre os participantes, melhorando ainda o aspecto psicológico”, comemora o doutorando.

“Diagnóstico não é sentença!”

Quando a atriz paranaense Guta Stresser, a Babel do seriado ‘A Grande Família’, anunciou que tinha recebido o diagnóstico da Esclerose Múltipla, ela contou, em uma entrevista, como foram os primeiros sintomas que fizeram o sinal amarelo acender. Os primeiros sintomas surgiram quando participou da “Dança dos Famosos”, em 2020. 

Segundo a atriz, durante os ensaios, começou a esquecer as coreografias assim que terminava, apesar de sempre ter tido facilidade em memorizar movimentos. Na ocasião, não levou esses esquecimentos a sério, pensando estarem associados à menopausa ou mesmo a Covid-19. Mas foi em um episódio de tombo em casa que o alarme soou. No relato, Guta deixa claro que ‘’o diagnóstico não é uma sentença. Sei que vou ter de conviver com a Esclerose Múltipla para o resto da vida. Que ela seja longa e plena. Cada dia que passa tem aquele gosto de uma pequena vitória”.

É com este espírito que a orientadora de Cleverson Bezerra, a professor Luciane, também leva a vida após o diagnóstico recebido há mais de 14 anos. Não é coincidência ela estar envolvida na pesquisa, já que por conviver com a doença desde os 38 anos a coloca como uma observadora privilegiada. 

“Sempre fui atleta e, como professora de Educação Física, tinha uma vida ativa e seguia o meu caminho, com filhos, carreira e muito a fazer. Quando o diagnóstico chegou na minha vida, eu nunca tinha estudado a Esclerose Múltipla”, rememora Luciane. Quando Cleverson a convidou para a orientação, ela de pronto aceitou. Em comum acordo, eles traçaram um novo objetivo que ampliava a proposta original.

Cleverson já trabalhava aspectos biológicos relacionados às doenças crônicas do sistema imunológico, como o HIV. Em suas pesquisas, Luciane estuda os aspectos psicológicos da prática física e, com o conhecimento que tem da doença, surgiu a ideia do programa de exercício físico para pessoas que têm Esclerose Múltipla para a entender os benefícios tanto psicológicos quanto biológicos. 

“O objetivo é trazer uma contribuição, já que estou no meu final de carreira, para as pessoas que têm Esclerose Múltipla, porque eu convivo com essa doença e sei dos benefícios da atividade física para mim”, enfatiza. 

Para saber mais sobre os primeiros sintomas da EM, a rotina de atividades, no caso natação, e como a professora Luciane convive com o diagnóstico e ainda se mantém “mais ativa que uma pessoa saudável”, como ela mesmo diz, ouça o podcast “Conexão Esclerose Múltipla”. No podcast, a professora dá dicas valiosas de autocuidado, por exemplo, como monitorar os níveis de vitamina D, comprovadamente um fator de risco para EM e outras doenças autoimunes.

Programa permanente

Tanto o doutorando como a orientadora já têm planos bem encaminhados para colocar em prática os resultados do estudo. No final de 2024, eles conseguiram ser aprovados em um edital para o Programa de Pesquisa Básica e Aplicada, da Fundação Araucária, para viabilizar, no início de 2026. É a oportunidade para a implantação de um projeto de extensão com atendimento permanente aos portadores de Esclerose Múltipla, aos moldes da pesquisa. 

“Com o estudo publicado, teremos a ciência demonstrando como que a gente está fazendo, ‘através’ de exercícios físicos, para melhorar a qualidade de vida das pessoas. Muitas vezes, esses resultados científicos não chegam à população, à comunidade normal, às pessoas. Então, será importante alertar a população sobre a Esclerose Múltipla e ofertar um espaço para atendimento especializado e acolhimento”, propõe Luciane.

Durante os últimos quatro anos, todas as ações do projeto foram possíveis graças à colaboração de colegas de outros laboratórios, como o Núcleo de Atendimento a pessoas com Obesidade (NEMO/UEM), que cedeu o seu espaço para os exercícios, e o Laboratório de Ensino e Pesquisa em Análise Clínicas (LEPAC), entre outros apoios dentro e fora do campus.

“Esse recurso vem para que a gente possa dar continuidade, porque, desde o ano passado, quando a gente encerrou a prática de atividade física com essas pessoas que participaram do estudo, não as temos mais aqui na universidade. A proposta é que possam fazer gratuitamente os exercícios com pessoas qualificadas, com espaço físico adequado e, sim, sonho até de termos natação no programa de atividades”, relata a professora.

Confiantes, Luciane e Cleverson fazem questão de deixar um convite para quem tem interesse, que entre em contato com o Departamento de Educação Física, da Universidade Estadual de Maringá. Em breve, serão publicadas novas informações sobre o projeto de extensão. 

“A gente sabe que não é fácil, principalmente, para quem tem uma doença crônica como esclerose múltipla, mas, para quem procurar ajuda, a gente vem indicando os melhores caminhos para as pessoas que precisam de ajuda”, conclui Luciane.

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Texto: Silvia Calciolari
Revisão de texto: Ana Paula Machado Velho
Edição de vídeo: Gustav Bartmann
Arte: Maria Eduarda Ehms
Supervisão de arte: Lucas Higashi
Edição Digital: Guilherme Nascimento

A pesquisa que mencionamos contribui para os seguintes ODS:

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